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Bienvenue au Registre canadien du syndrome de Rett! Merci d’envisager la possibilité d’inscrire votre famille au registre. Vous trouverez ci-dessous de l’information générale sur le registre.

Qu’est le Registre canadien du syndrome de Rett?
Le Registre canadien du syndrome de Rett est une base de données nationale, conçue à l’intention des personnes atteintes du syndrome de Rett. Le registre s’adresse à toutes les personnes vivant au Canada, chez qui le syndrome de Rett a été diagnostiqué. Malheureusement, le registre ne recueille pas, pour le moment, de renseignements sur les personnes qui étaient atteintes du syndrome et qui sont maintenant décédées.La formation du registre est une étape très importante puisqu’elle permet de structurer les renseignements relatifs à la population atteinte du syndrome de Rett au Canada de manière à multiplier les possibilités de recherche au pays, en particulier en ce qui concerne les essais cliniques de nouveaux traitements potentiels.

Pourquoi le registre est-il important?
Les chercheurs qui étudient le syndrome de Rett ont besoin de recueillir des renseignements de qualité pour comprendre comment la maladie touche les personnes atteintes. Les scientifiques qui désirent entreprendre des recherches, y compris des essais de nouveaux traitements, peuvent utiliser le registre pour trouver des personnes susceptibles d’y participer. Cela permet de réduire le coût des études, en plus d’aider d’éventuels participants à connaître l’existence de ces études importantes.Le registre vise à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes du syndrome de Rett par la recherche de nouveaux traitements améliorés ainsi que par la promotion de soins uniformes et à jour partout au Canada.

Pourquoi la famille devrait-elle participer au registre?
Il n’y a aucune garantie que votre famille tirera des avantages de l’inscription au Registre canadien du syndrome de Rett. Toutefois, le fait d’y participer peut aider les chercheurs à :

  • acquérir de nouvelles connaissances sur les personnes atteintes du syndrome de Rett;
  • en savoir davantage sur le nombre de personnes atteintes du syndrome au pays;
  • trouver des personnes atteintes du syndrome de Rett au Canada, qui

Inscrivez-vous au registre dès aujourd’hui!
En cliquant sur le lien présenté plus bas, vous accéderez au site sécurisé du Registre canadien du syndrome de Rett, là où sont recueillis les renseignements. Avant que vous puissiez faire officiellement partie du registre, on vous donnera de l’information détaillée sur le registre. Après que vous en aurez pris connaissance, on vous invitera à donner votre consentement pour participer au registre. Vous êtes tout à fait libre de vous inscrire au registre et vous pouvez décider de vous en retirer n’importe quand.

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